Die Selbsthilfegruppe Akute Porphyrie e. V. wurde am 25.10.2006 in München gegründet und am 15.02.2007 in das Vereinsregister des Amtsgerichts München eingetragen. Die Selbsthilfegruppe Akute Porphyrie e. V. ist ein gemeinnütziger Verein.
Ziel und Zweck der Selbsthilfegruppe Akute Porphyrie e. V. sind u. a.:
- Selbsthilfe in Form von Herstellung von Kontakten zwischen Betroffenen und deren Angehörigen
- Sammlung und Verteilung (z. B. Herstellung von Informationsbroschüren, Organisation von Informationsveranstaltungen für Patienten) von medizinischem Wissen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Kontaktaufahme zu Spezialisten und Kliniken zum Zwecke der Erforschung der akuten Porphyrien
- Austausch mit ähnlichen Gruppen zu anderen Porphyrieformen
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
- Sammlung von Sach- und Geldspenden zur Förderung der Vereinsziele
Möchten Sie unsere Arbeit unterstützen? Wir freuen uns über jede Hilfe und jeden Hinweis. Sind Sie an weiteren Informationen interessiert? Dann mailen Sie oder schreiben Sie uns.
Kontaktadresse
Selbsthilfegruppe Akute Porphyrie e. V.
Zweibrückenstr.2
80331 München
E-Mail: info@akuteporphyrie.de
Sie möchten unsere Arbeit finanziell unterstützen? Die Selbsthilfegruppe Akute Porphyrie e. V. ist berechtigt, Spendenquittungen für Beträge über 200 Euro auszustellen. Für kleinere Beträge genügen Einzahlungsquittung oder Kontoauszug.
Spendenkonto
Hypovereinsbank München
IBAN: DE23 7002 0270 0668 2336 00
BIC HYVEDEMMXXX
Die Vorsitzenden der Selbsthilfegruppe Akute Porphyrie stellen sich vor.
Hier finden Sie unsere wissenschaftlichen Veröffentlichungen zum Thema akute Poryphrie.
Sie sind von akuter Porphyrie betroffen oder wollen einen Angehörigen unterstützen, der an akuter Porphyrie erkrankt ist? Werden Sie Mitglied in der Selbsthilfegruppe Akute Porphyrie.