Selbsthilfegruppe Akute Porphyrie – Vorstand
1. Vorsitzender:
EPNET Zentrum München
Prof. Dr. med. Petro E. Petrides
Zweibrückenstr. 2 am Isartor
80331 München
E-Mail: petrides@akuteporphyrie.de
Sein Interesse an den Porphyrien wurde Mitte der 90er Jahre durch die Behandlung einer Patientin mit einer akuten Porphyrie geweckt. In einer viel beachteten Übersichtsarbeit im Deutschen Ärzteblatt 1997 (wöchentliche Auflage über 300.000 Exemplare) berichtete er über die akut intermittierende Porphyrie (AIP). Bei der Familie der Patientin führte Prof. Petrides die erste molekulargenetische Analyse bei AIP in Deutschland durch.
In den folgenden 20 Jahren bildete Prof. Petrides Ärzte und Betroffene durch Veröffentlichungen und Tagungen regelmäßig über diese seltenen Erkrankungen fort. Zwei seiner Doktoranden haben über Themen zur akuten Porphyrie promoviert. Sein Zentrum in München ist die größte ambulante Einrichtung mit über 100 Patienten (Stand 04/2020) mit akuten Porphyrien in der Bundesrepublik. Über 62 dieser Familien hat seine Arbeitsgruppe in enger Kooperation mit Fachkollegen aus Deutschland im Jahre 2019 in der Fachzeitschrift Annals of Hematology berichtet. Er unterstützt auch die Etablierung von neuen Porphyriezentren in Ländern wie z. B. in Rumänien. Sein Zentrum nimmt an der internationalen ENVISION-Studie teil.
Prof. Petrides berät Ärzte, die selbst Porphyrie-Patienten betreuen, ebenso wie Betroffene in seiner Spezialsprechstunde.
2. Vorsitzender:
Karl Koch
E-Mail: koch@akuteporphyrie.de
Über viele Jahre war Herrn Karl Kochs Frau Martha Koch unsere 2. Vorsitzende. Martha Koch war selbst an akuter Porphyrie erkrankt. Da sie miterlebt hat, dass die Erkrankung schwer zu diagnostizieren ist und häufig verkannt wird, setzte sie sich mit großem Engagement in der Selbsthilfegruppe Akute Porphyrie ein. Martha Koch starb an den Folgen der akuten Porphyrie. Ihr Mann Karl Koch übernahm die Funktion des zweiten Vorsitzenden. An Karl Koch können sich Patienten bei Wunsch mit Beratung wenden.